Een van de projecten is in samenwerking met Flever, hierbij wordt er onderzoek gedaan naar betekenisvolle activiteiten voor mensen met dementie. Mensen met dementie hebben ook hun talenten en interesses en vaak net als ieder ander de behoefte om iets voor iemand anders te kunnen betekenen. Met dit onderzoek hopen Flever en Netwerk Dementie Flevoland dat de mensen met dementie weer hun hobby kunnen oppakken, een muziekinstrument opnieuw gaan beoefenen of dat ze passend vrijwilligerswerk ontdekken. Volgens Wendela is het ontzettend belangrijk dat de zoektocht naar hobby’s, interesses en vaardigheden wordt gestimuleerd. Door te kijken waar iemand blij en gelukkig van wordt, dragen we bij aan de positieve gezondheid. “Het is fijn als mensen echt weer kunnen doen waar ze gelukkig van worden en wat betekenis voor hen heeft. Mensen kunnen erg opfleuren en het geeft een bijdrage aan zinvol en prettig bezig zijn. Op zo’n moment wordt de dementie even vergeten.” Tijdens deze betekenisvolle activiteiten krijgt de mantelzorger ook wat ruimte om even adem te kunnen halen. Het zijn momenten waar de zorg even uit handen kan worden genomen en er tijd vrij komt zodat beiden iets leuks kunnen ondernemen.

Dementie in een notendop

Voor veel mensen is dementie nog een vaag begrip en velen weten niet wat het precies inhoudt en wat er bij komt kijken. Wendela legt het uit, dementie is een ziekte die de hersenen aantast. Tegenwoordig is het ook vaak te zien op MRI-scans in het ziekenhuis. Dementie zelf is een verzamelnaam van verschillende hersenziektes en het wordt vaak verward met alzheimer. De ziekte van alzheimer is een vorm van dementie. Ongeveer 80% van de mensen met dementie heeft alzheimer en dit uit zich vooral in geheugenproblemen. Het ziekteproces is hierbij traag, waardoor de mensen in het begin nog wel goed weten wat er aan de hand is en er ook nog wel over kunnen praten. De andere 20% van de mensen met dementie bestaan uit bijvoorbeeld frontotemporale dementie. Bij deze vorm van dementie is er sprake van een beschadiging in de hersenen aan de voorkant van het hoofd. Hierbij spelen gedragsproblemen een grote rol. Ook heb je nog vasculaire dementie, deze vorm van dementie ontstaat bij vaataandoeningen (wat vaak het gevolg is van iemand die een herseninfarct heeft gekregen). Daardoor kan iemand heel erg achteruit gaan in het functioneren van de hersenen met alle gevolgen van dien.

Vanuit Alzheimer Nederland vertelt Wendela dat de mens niet zijn ziekte is, maar een ziekte heeft. “Dus iemand heeft dementie. Als je het hebt over de dementerende ouder, dan lijkt het net of het iemands identiteit is. Ik zou zo graag willen dat iedereen het heeft over mensen met dementie en niet over dementerende ouderen.”

De vliegende keep in het proces van dementie

De persoon die het gehele proces van dementie van A tot Z begeleidt, wordt de casemanager dementie genoemd. De casemanager is een speciaal opgeleid verpleegkundige of maatschappelijk werker die bij de mensen thuis komt. Het is een veel omvattende functie en vormt het snijvlak tussen verpleegkunde en maatschappelijk werk. Door de mensen wordt het als een van de belangrijkste vormen van hulp gezien. “Mensen zijn er heel tevreden over, wat goed is om te horen”, zegt Wendela.

“Casemanagers zijn psychosociaal begeleiders, maar daarnaast regelen ze ook alles rondom de zorg en ondersteuning.” Een casemanager is de vliegende keep in het proces van dementie en coördineert het hele proces. Van het inzetten van wijkverpleging tot het regelen van dagbesteding en andere voorzieningen. Maar de casemanager zorgt er ook voor dat de huisarts en de geriater op de hoogte zijn, de GGZ op tijd betrokken wordt, de thuiszorg soepel verloopt en is tegelijkertijd een vertrouwenspersoon en gesprekspartner voor zowel de cliënt als de mantelzorger.

Wendela vertelt dat je in de praktijk vaak ziet dat de meeste aandacht van de casemanager uitgaat naar de mantelzorgers. Die hebben de meeste vragen en zitten het meeste te wachten op het bezoek van de casemanager. “De casemanager gaat soms in gesprek met het echtpaar, de familie en soms de kinderen. De persoon met dementie wordt er zeker bij betrokken, maar als het echt niet gaat, niks bij zou dragen en alleen maar onrust zou veroorzaken, dan doet de casemanager het ook wel zonder de persoon met dementie. Het is elke keer opnieuw kijken: hoe gaat het met de persoon met dementie en hoe is de situatie. Wat is verstandig om te doen? Voegen we iets toe of doen we alleen maar kwaad? Het is ook vaak zo dat de mantelzorger je meer kan vertellen over de gehele situatie dan de persoon met dementie zelf. Dat is heel vervelend, want je wilt het liefst de cliënt zelf zo veel mogelijk rechtstreeks begeleiden.”

Tijdens het helpen door de casemanager gaat het ook om de beleving van het moment. “Wat er op dat moment speelt, probeer je uit te vragen. Je probeert erachter te komen hoe iemand zich voelt, wat iemand zou willen. Het is heel veel vragen stellen en erachter zien te komen wat iemand beweegt. Je kan geen advies geven als je niet weet wat iemands behoefte is. Door dat meeleven zorg je er ook voor dat je iemand een stukje ondersteuning biedt. Vaak als iemand veel vragen krijgt, dan voelen ze zich ook gehoord. En dat is wat je graag wilt, iemand laten zien dat je er voor diegene bent ook al kun je het niet voor ze oplossen.”

Het helpen van A tot Z stopt wanneer de persoon met dementie wordt overgeplaatst naar een verpleeghuis of instelling. “Dat is jammer”, zegt Wendela. “Het komt omdat de casemanager onder de zorgverzekeringswet valt en als iemand wordt opgenomen dan is dat de wet langdurige zorg. Je kunt onder de wet langdurige zorg nog wel thuis wonen en dan kan de casemanager nog wel thuis komen, maar zodra de zorg overgaat naar een verpleeghuis of instelling dan stopt de financiering voor de casemanager.” Binnen het netwerk van Wendela probeert ze samen met anderen hier aandacht voor te vragen en te kijken of in ieder geval nog nazorggesprekken mogelijk zijn, zodat de afbouw wat zachter is. Een van de belangrijkste taken van een casemanager naast het begeleiden in de thuissituatie is volgens Wendela het voorbereiden op een verhuizing naar het verpleeghuis. Hoe eerder in het proces dit wordt besproken, hoe makkelijker mensen het zelf nog kunnen aangeven waardoor een crisisopname wellicht kan worden voorkomen.

Meer informatie over Netwerk Dementie Flevoland via www.dementieflevoland.nl